此前,谢立鹏从未想过自己会与残障人士谈恋爱,但一转念,「即使对这个群体不了解,我了解她。」作者 | 中青报·中青网记者王景烁编辑 | 从玉华来源 | 冰点周刊
谢立鹏爱玩滑板、潜水、打泰拳,最近把蓄起的头发做了「黑人烫」。他是上海一家互联网公司的产品经理,喜欢电子产品,收藏黑胶唱片,爱弹吉他,喜欢西餐,谈过几个女友。
他遇到赵红程,很多事情改变了。
2015年,他大学毕业后入职的第一天,所有新人在礼堂接受培训,他看见一个女生开着电动轮椅,冲到讲台附近和人说话。
「竟然还有残障人士和我们一起工作。」他想。后来,他发现,她还和自己一个部门。
一年后,他们成了恋人。一恋就是5年。
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谢立鹏没想过这一任女友是这样的。
以前,他的生活很少和残障人士有交集。小时候,他跟着同学给跛脚的老师起外号「1米6、1米7」,意思是走路一会儿高一会儿低。
大学时,他做志愿者,去一位截瘫女生住处照顾起居。女生中断了学业,把「别给父母添麻烦」挂在嘴边,说自己「很多事儿不能做」。
第一眼看到赵红程,他和很多同事感受一样,「一个坐轮椅的人能坚持到研究生毕业,还到大公司入职,很优秀。」
在公司,每人都要起「花名」,谢立鹏给自己起名叫「广坤」,《乡村爱情》里一个搞笑的角色。谢立鹏是赵红程认识的第一个东北人,讲话有种「赵本山演小品的感觉」,赵红程常哈哈大笑,声音穿透办公区。
事实上,遇见谢立鹏的时候,赵红程不能连续坐8个小时。她1岁多得了脊髓灰质炎,双下肢屈曲畸形,肌肉完全萎缩。研究生毕业前,她做完两项手术。为了矫正腿部,两个月进了3次手术室。她还做了脊柱侧弯修复手术,从脖颈沿脊柱开的口子,几乎贯穿整个背部,植入24颗钉子,手术花了7个小时才完成。
手术让她的胸腔产生变化,内脏和筋膜被牵扯,有时呼吸,她会想到梁静茹那首《会呼吸的痛》。术后半年,她每两三个小时必须躺下休息。
她没参加毕业典礼,25岁生日在病房度过,一度怀疑自己来不及前往杭州这家大公司报到。
上班了,她在杭州租了离公司不远的房子。她享受着不再被照顾的自由,尤其喜欢雨天,她把雨衣披在腿上遮住腿脚,一手打伞,一手控制电动轮椅遥控杆,去小店吃饭。
3个多月的入职培训期,赵红程、谢立鹏和部门几个同龄人聚会、唱歌、吃饭。
9个月左右,谢立鹏辞职了,新工作在北京。想聊天时,她是他第一个想分享的人。
赵红程没想过两个人会在一起,担心未来联系可能越来越少,一次聊天,忍不住表白了。
他发现自己也依赖她。此前,谢立鹏从未想过自己会与残障人士谈恋爱,但一转念,「即使对这个群体不了解,我了解她。」
两人在迪斯尼玩 受访者供图2
没人想过他们能在一起5年。
摆在面前的第一个困难是,他不能接受她的身体。像很多男生一样,他也钟意女生的大长腿。洗完澡后,她习惯套上到脚踝的睡裤。第一次看到她的身体,他眼神逃避。
她很受伤。小时候,她想象自己长大了,进社会赚钱了都会变好,但事实并没有。她习惯了做足准备,但这一次,「如果要远离伤害,可能只有分手一个办法。」
两人直白地交流。他承认自己不知道该如何欣赏她的身体,希望她来帮他。一年后,他说自己好了。
她能自己穿衣服,不借助外力蹲下。朋友欧阳福形容她,在5公里范围内跟正常人没区别。
好友沃佳楠记得,她曾想上前帮赵红程推轮椅,被拒绝了。在平坦的办公区,赵红程有时「飙」轮椅快到她追不上。
她善于运营。读研时,因为身体原因,赵红程没实习,拿手术剩下的2万元在网上开了美妆代购店,一度做到两个钻——积累了500多个好评。
她不认为有了恋人自理能力就要退化。他们去朋友家玩,谢立鹏把赵红程抱上阁楼,她判断自己能下来,让朋友把地板擦净,自己坐在楼梯上,双手抬着大腿一级级往下挪。
一年前,他们都换了工作,搬到上海生活。在出租屋里,他负责打理家里高位的地方,给绿植浇水,晒衣服、收衣服,她负责叠。他拖地,她有时也分担,划着轮椅后移停住,拖完一个半圆,再后退拖下一个半圆。她做过饭,未改造的灶台过高,她的脸和火齐平。后来,他做饭,她洗碗。他换家具,她倒垃圾。
她变得更加独立。她有个比自己小10岁的妹妹,在家时家人习惯叫妹妹跑腿。离开家读本科、研究生,家里为她请了保姆,她没怎么做过家务,接热水、递东西的小事儿有时被保姆包揽。
分工合作家务的方式让赵红程感觉很平等,她见过太多包含善意的小心翼翼。
曾经的同事看她打卡不方便,给行政部门写意见前犹豫良久。人力资源的人要她交残疾证,一连说了几个抱歉,「请问一下,真是特别不好意思,不知道这样说合不合适……」才磕磕绊绊进入正题。
谢立鹏不会为了她高兴而刻意表现。他不避讳谈她的残障,有时候还会开玩笑她踢他。「如果房间里的大象大家都能看到却避而不谈,反而是对彼此最大的伤害。」他说,只要沟通是善意的。
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两人决定在一起时,谢立鹏没告诉父母、朋友。
做同事时,谢立鹏常拿赵红程的照片给父母看,后来他的朋友圈里总是出现这个女孩。父母一询问,他顺水推舟公开了恋情。
父母一连问了他很多问题:你们一起生活会不会不便?两人老了怎么互相照顾?如果要孩子能实现吗?
他把女友的视频发在家人群里,比如「坐轮椅如何上班」,屏幕里,赵红程开着电动轮椅,独自穿梭在人行道、办公室、食堂,参加了团建、聚餐、年会,还给残障人士求职建议。
谢立鹏的母亲先改变了态度。她看过赵红程的视频,认为「她是个不错的姑娘,坐轮椅不是她的错」。为了发弹幕,谢立鹏的母亲注册了账号,自己完成了涉及二次元、鬼畜等的答题环节。
有段时间,赵红程每天会收到谢立鹏母亲发的六七条弹幕。谢立鹏发现母亲账号主页的大数据推送,一度变成了罕见病、残障人士的内容。
谢立鹏告诉了两人共同的朋友,收到大家的祝福。他把女友的视频发给新认识的朋友,总有人赞他「伟大」。一次,他和她说起,有人夸他「真是个好人」。赵红程愣了,好像谢立鹏和她在一起是做慈善,她给他起了「大慈善家」的昵称调侃。
「和残障人士谈恋爱不是英雄行为,别被自己感动到。」在谢立鹏看来,残障不是定义对方的首要标签,赵红程首先是他喜欢的女生,「她只不过有些不方便的地方而已。」
他们几乎每周末出行,看电影、话剧、展览,有时去上海外滩的露天餐厅吃饭,到网红的淮海中路、武康路散步。
他们在草坪上野餐,在家套上复古的花衬衫,开声控的彩灯,赵红程摇着上半身和谢立鹏蹦野迪。疫情前,他们去日本旅游,在迪士尼体验旋转木马、冰雪世界。
两人和朋友在家里蹦迪 受访者供图
只不过,每次外出,两人要「不断地」找直梯,「不断地」找宽敞的厕所,「不断地」绕过台阶,「不断地」发现坡道。赵红程有上厕所焦虑,他们很少在一个地方坐很久。
他评价残障人士不再用乐观或悲观这样的词,这只是个人的性格特点。赵红程直播时被网友评价「真人这么活泼」。坐高铁,她免不了被问,「轮椅哪买的」「你脚怎么了」「为什么没人陪」?她会歪着头说你猜,或开玩笑「这是机密不能说」。
赵红程的母亲只见过谢立鹏一次,也常常夸他。母亲告诉赵红程,「要好好珍惜,别总乱发脾气」。赵红程最初也有这样的感觉:他看上去确实付出了更多,也许可以找到更好的女朋友。
赵红程知道,这样的爱情总被人们片面地理解为,健全人「要消化很多麻烦和负担」。「我能做的就是做好防守的准备。」
当视线下移到轮椅的高度,谢立鹏才发觉自己真正地把残障群体视作了普通人,每个人的生理诉求都该被满足。他不再「自作主张」帮她筛选掉看上去不合适的目的地,他会直接问她的意见。
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相爱后,他们多了很多体验。
他和她坐飞机,了解预约机舱轮椅的服务;他陪她学游泳,克服头重脚轻的问题,最终她可以卸掉漂浮板游上几米。他们一起去广州塔,摩天轮一直动,和地面有高差,她和工作人员提议暂停,被朋友抬上去,看到了星星点点的夜景。
不过,一些时候他们必须分道扬镳。不少直梯没设在地铁口旁边,藏在附近楼里直通站台,有时候要绕远,她干脆一个人前行。碰上出站口复杂的地铁站,他们找到彼此要花20分钟。
两人在地铁的第一节车厢候车,这里通常有轮椅位 中青报·中青网记者王景烁/摄
看电影时,他们赶在第一批进场,把轮椅放在入口,他抱她进座位。买话剧票,订票软件上轮椅位无法预知,他们拼运气才能坐到一起。
多数酒店没有无障碍房间。每次去外地,她要在网上采购塑料小凳,提前寄到酒店前台,洗澡时坐着用。
他们去看脱口秀,工作人员坚持残障女生上厕所必须由男友抱进去。趁赵红程不在场,工作人员悄悄问谢立鹏,「她用纸尿裤会不会更方便?」他们去艺术展现场,保安专门叮嘱她,「进去要小心,轮椅别撞到别人和展品。」
她甚至在参加无障碍活动的路上卡顿。地铁站需要爬楼机,管钥匙的人不在,工作人员直称不提供这样的服务。
他们习惯了被注视,上地铁、进餐厅、在商场转悠,总有人投来好奇的目光。几年前,她在北京乘地铁,坐着爬楼机从地铁口通往站台,近20分钟里爬楼机不停地播放音乐,不少行人举起了手机拍摄。
一次讨论未来理想的生活,他希望去世界各地旅行,爬山、攀岩、潜水、冲浪。她问,不带她一起吗?他下意识地说,「这些你不能玩。」她感到难过,「这个人跟我在一起后,至少失去了一种可能性。」
他习惯用视频带她看那些看不到的风景。他一个人练习滑板,拍下连续的片段。他们去上海金茂大厦俯瞰江景,也到日本东京塔一览夜色,她被卡在通往露台的台阶下,他回来「就像异地恋一样分享自己的相册」。
在多数人眼里,每次外出是谢立鹏带赵红程玩。但谢立鹏说,是她陪自己一起玩。
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在一起后,她感觉男友从「主流」视角,挪到了轮椅人士的视角,有了「残障人士的DNA」。
在外时,他会下意识地扫一眼环境,地方够不够宽敞,有没有台阶,来往的行人多不多,厕所远不远,就算不上卫生间也会专门跑一趟。
一次,他们要去广州旅行,她洗着澡突然冒出想法,把一路的情况记录下来。
她的第一期无障碍出行视频,在B站收获2300多个赞。她成了轮椅上的视频博主「大程子好妹妹」。之后,他们一起出镜介绍爱情故事。
有健全人表示,自己认识一位残障朋友,不知道如何接近才能不伤害对方;有残障人士犹豫,他对某人动心了,不知道对方能不能接受自己,自己值不值得拥有感情。
国家统计局、第二次全国残疾人抽样调查领导小组联合发布的数据显示:中国残疾人数量高达8296万人,占全球残疾人数量的八分之一。其中,中国15岁及以上残疾人口中,未婚人口有982万人,离婚及丧偶人数有2116万人。一位相过亲的残障人士说,「成家比找工作难1000倍。」
一位幽默的男士学识出众,被人形容「风度翩翩」,他和一个健全的姑娘约会,看电影、吃晚餐。送姑娘回家时,他不小心摔倒在公交车站,手杖打到女生的脚踝。他一个劲儿说对不起,婉拒了再见面的邀请。
赵红程给出的答案是感情里没有门槛。其实她也曾觉得没人能懂自己的困境,结婚只是人生的一环,「任务来了,就完成它。」
「去爱」这件事,似乎是和权利意识同时觉醒的——当她去追求教育、就业、出行各方面权利时,自然而然地发现情感需求也很正当。
无障碍已彻底融入他们的生活。之前,两人只有当不公发生,才有机会深入讨论。做视频后,他陪她参加无障碍出行的活动,见记者、建筑设计师,参与学术研讨会。谢立鹏觉得自己的世界也扩大了。
搬来上海后,她进入一家知名的互联网公司。工作占据的时间越来越多,她工资比男友高,下班比男友晚,有时周末也要加班,视频的更新速度慢了,她选择辞职。如今,她专职做视频,还没有稳定的收入,谢立鹏觉得值。
长期以来,她跟外界对话,感受到「人们都是站着的,朋友是坐着跟我面对面,只有他坐在我身边」。
她遇过很多状况,她最怕听别人说,环境已经不错了,或劝她「毕竟还是不方便,别出门了」。遇到不公,他们会当场和工作人员反馈;消费类的场所,他们不会去第二次。他通常是那个「刺儿头」,提出意见后,会持续打电话追踪改进情况。
两人配合过台阶 中青报·中青网记者王景烁/摄
有一次,她偶然瞥见他也坐在自己的洗澡凳上洗澡。家里来了朋友,客厅要空出更大空间,谢立鹏直接坐上电动轮椅,握着遥控杆娴熟地转进卧室,靠边停好。
「就好像是一种隐喻,他在很多生活的细节里就这样改变了,有时是他主动的,有时不是。」她说。
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两个人都承认,他们相互需要。
在赵红程眼里,谢立鹏细心。还是同事时,他们在二楼办公,她能上的厕所在另一栋楼的一层,那儿门锁坏了。谢立鹏买了写有「正在使用」的牌子挂在门口。
她坐着洗澡,上床睡觉时,裤子总是湿湿的,从小到大没察觉出问题。一天,他突然在床头放了个吹风机。
赵红程有很强的共情力。他曾投资失败,机构跑路,损失了一笔钱。爱开玩笑的他半个月没笑容,常叹气。她没指责他,帮他想各种解决办法,「如果没有她在身边,我要花很多精力自我消解。」
直到现在,他们仍保持着亲密感。每天早晨去上班前,他会吻她。路过她的公司,他给她发去位置,约好一起吃饭。他们有专属的「周五喝酒日」,开一瓶酒,有时摆上蜡烛,聊好几个小时,直到筋疲力竭再睡觉。
他曾期待过一位能和自己去吃奇怪的东西,一起听音乐、看电影,爱好交集最大化的女友。
赵红程不是那个与自己最相似的人,她好静,喜欢埋头看书,钻研心理学,钟意湖南菜,但两人无话不谈。
和朋友的合照里,她多数坐着轮椅出镜,不回避身份。
不过,她的视频内容也从残障人士如何乘坐交通工具、如何上班,拓宽到了第一次就地过年、家里两只猫打架……她不想被残障绑定。
谢立鹏今年30岁,赵红程31岁。他担心过,以后自己年纪大了,没法抱她越过那些必须逾越的台阶。「那时候的事谁说得准呢?」赵红程笑,「那时候也会有那时候的解决办法。」
她仅有80多斤,定制的轮椅比通用轮椅窄五六厘米。他习惯在她身后,弓着腰推轮椅前行。遇上笔直的路段,他会松手让她自己推会儿,她有时故意推快,他不得不小跑追上。他们有属于自己的浪漫,并行时他走在前侧,两人牵着手,他做前行的牵引力。
跨城市旅行,他推她,她推行李箱。拍合照,他下蹲,举起手机把她框入镜头。屏幕上,他是她视频里偶尔出镜的「彩蛋」嘉宾。屏幕外,他做她的摄影师,变着法帮她刷角度清奇的弹幕——比如,视频背景里的灯真好看,那是他购置的得意之作。
两人外出吃饭 受访者供图
两人向彼此的世界倾斜着。他们试过一起坐着轮椅出门。为防止站起来,谢立鹏还用睡衣腰带做绑带在大腿上缠了两圈,吃快餐、进超市,划完4个小时的全程。
在家他会练划轮椅的花式技巧,调侃自己「整了点新活儿」。外出野餐,她大大咧咧地跟着大家在草丛里上厕所。刷手机看到喜欢的地方,她记下来跟他分享,列入出行计划。
谢立鹏曾在视频里问她,「和我在一起你自卑吗?」她回答「没有」。他笑,「我这么帅你都不自卑,现在的女生真是自信。」其实,对于两人是否不平等的问题,他下意识的反应是自己处于低位。
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